2017年9月，42岁的母亲因摸到颈部有东西肿大而前往医院进行CT检查，CT检查报告结果显示纵膈淋巴结、肺门淋巴结、右锁骨上淋巴结和颈部淋巴结都肿大，PET-CT中也提示摄取增高，然而并没有看到肺部有任何的结节与阴影。

医生告诉我们，这些症状可能预示着恶性淋巴瘤，全家都陷入到深深的惶恐之中。

随后进行活检穿刺，穿刺的病理提示淋巴结检验出的不是恶性淋巴瘤，而是低分化腺癌，免疫组化的结果更是明确指出这是肺部转移。分期已为ⅢB期，失去了手术的机会。

母亲那时才42岁，甚至还不到肺癌高危人群的筛查年龄。然而，命运却给我们开了一个残酷的玩笑，肺癌不仅降临到了她的头上，而且来得如此凶险，如此迅猛。

那一刻，我们全家仿佛跌入了无尽的深渊，各种情绪交织在一起。但我们知道，我们不能放弃，于是，我们开始了这段刻骨铭心的抗癌治疗之路！

从2017年到2024年，七年的抗癌之路，历经了七种治疗方案的重重考验，却也同样幸运地走过了这七个春秋。

第一阶段 出师不利

2017年9月，在EGFR没有突变的情况下，医生采用同步放化疗的方案，这个决策没有错误，但是这六轮化疗加放疗中紫杉醇对身体的伤害让年龄和身体素质上占据优势的母亲在后来的五年中承受了较大的副作用。

胸部肌肉发紧、放射性肺炎留下了纤维灶以及骨髓功能有较大的损害，白细胞在没有进行化疗的时候时常低于正常值，CD3、CD4、CD8细胞常年低于正常值，提示免疫损害较为严重。

第二阶段 不断耐药

在经历了与病魔斗争的一年后，2018年母亲查出了ALK突变，更令我们意外的是在用了国外的克唑替尼时原发耐药了。

克唑替尼典型的副作用出现的同时伴随着肿瘤继续变大。此时正值2018年10月，塞瑞替尼已经在中国上市，并进入了当年的医保，母亲靠着塞瑞替尼撑过了一年。

2019年底，塞瑞替尼开始耐药，肿瘤和胸水也开始迅速增大、增多。那时国内有一个ALK突变的药物——阿来替尼，但是塞瑞替尼最常见的耐药突变还是G1202R，能用阿来替尼的概率很低，且价格高昂。

医生说肿瘤进展太快很容易不等人，建议盲试阿来替尼。但是经过了家里慎重的思考后，还是决定先进行基因检测。果然，基因检测显示的就是ALK的G1202R突变，这个突变当时在国内没有上市的药物进行选择。

同时，基因检测还显示TP53突变、BRCA2突变、PDL1的表达为70%、TMB也达到了10.6。

毫无疑问，洛拉替尼是最佳的方案，但是在2019年底，洛拉替尼的可及性很低，并且除了ALK突变外的其他基因检测结果都在提示ALK靶向药的效果不是太好，同时免疫治疗的效果也可能会有效。

第三阶段 拨云见雾

2020年1月，我们经过不断地学习，奔波并结合母亲的身体状况最终与医生确定了治疗方案——使用信迪利单抗、培美曲塞、安罗替尼三药的组合。

在这个方案第一次治疗后癌胚抗原CEA开始降低，第二次后肺部CT提示病灶缩小、胸水吸收，同时体感转好。

第四阶段 去伪存真

在使用三药组合治疗的过程中由于培美曲塞的副作用，导致六次的培美曲塞后母亲会觉得特别疲劳，并且会持续一个星期，所以在第七个周期后去掉了培美曲塞，只使用信迪利单抗+安罗替尼。

2022年初，由于之前输液港压迫静脉出现血栓后服用了利伐沙班和安罗替尼，这两款药物长期使用导致凝血功能长期处于不正常的状态，进而导致了肺部大咯血。

两家医院的主任都一致认为应该永久停用抗血管靶向药这一类药物，因为肺部大咯血的死亡率还是很高的。

由于以上两种情况的出现，我们不得不使用信迪利单抗单药维持。

第五阶段 与癌共舞

日升月落，一直到2022年的8月底，我们依然使用着信迪利单抗单药维持。

虽然肿瘤病灶和纵膈淋巴结肿大依旧存在，多处肋骨转移的骨质中断也没有逆转，但是它们已经两年多没有变化了，或者这就是癌症治疗所说的带瘤长期生存。

过去的数据也显示，如果肺癌免疫治疗后活过了三年，那么有78%的机会可以活过五年，这也是我们的下一个目标。

时间来到了2023年的8月，离母亲第一次确诊肺腺癌已经过去了六年。我不由得感叹免疫治疗的效果，三年多的时间里，肺部病灶一直牢牢守住防线，没有后退一分，也没有前进一步，但这种平衡已经让我们不胜欣喜，免疫治疗的拖尾效应真正实现了长期的带瘤生存。

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  02  抗癌路上的指路人——张力教授

一问张力教授

我与张力教授的第一次接触是在2022年3月，那时母亲在之前两年一直用安罗替尼+信迪利单抗进行治疗，稳定了两年多。

因为用安罗替尼和利伐沙班出现了大咯血，紧急住院一星期后才止住，当时就停用了那两种药物。好不容易见到了张力教授，问了他几个最关心的问题。

1.安罗替尼是否可以继续吃？张力教授说绝对不能吃了，包括以后的治疗抗血管这一类的药都要永久停用。

2. 免疫治疗用了两年，现在情况一直稳定，是否可以继续用？张力教授说可以继续用，只要稳定可以一直用下去。

3. 唑来膦酸用了三年是否要停药？张力教授说可以继续用，因为肺癌患者的生存期不长，不用像一些乳腺癌患者一样，定期要停用。

二问张力教授

在2020年1月注射了第一针信迪利单抗两年后，由于我们当时已经免费领取了24个月的信迪利单抗，按照规定无法再领取，这也意味着免疫单药治疗以后进入了无药治疗的空窗期。

之前因为安罗替尼引起的肺部大咯血已经永久停用了抗血管药物，这一类的药物我们也不能选择，让我们对后续的治疗有些迷茫。

【因为我们是ALK G1202R突变，按过往的数据显示在免疫治疗是无法获益的，但因为当时的基因结果还显示PDL1表达达到了70％，同时伴随TP53和BRAC1突变。】

在无法获取洛拉替尼的情况下，免疫治疗联合抗血管以及化疗是最优选择。我们也没想到能坚持三年之久，现在我们又来到了十字路口，是不需要治疗仅仅复查，还是可以选择目前已经上市的洛拉替尼？

目前治疗指南没有给我们任何参考，也没有类似的治疗历程供我们参考。在这种情况下，我们线上询问了中山肿瘤医院肺癌首席专家张力教授的意见。

张力教授认为目前稳定的情况下，一是不考虑使用洛拉替尼进行治疗，每第三个月复查一次即可；二是可以使用中药进行调理。

  03  我们不再需要成为“药神”

抗癌六年多，让我看到了国家对于肺癌患者的关怀。

从得病开始，我们头两个月在医院的总花销达到了18万元，其中自费了6万元，让我看到了国家医保在治病中的作用。

到现在，母亲办理了门特，每次门诊的药费报销了近95%，CT和核磁共振等检查费报销了近80%，真正做到了让人民看得起病。同时这一年来，ALK领域的洛拉替尼、恩莎替尼先后进入医保行列，国际上的所有ALK药物，基本都纳入了中国医保。

我们不再需要成为“药神”，去购买仿制药和原料药。

癌症现在并不是一个绝望的代名词，我们手里已经有足够多的牌应对。

尾声

2024年的夏天，不知不觉今年已经是母亲抗癌的七周年。关于过去七年的治疗方案，整理如下：

图1：确诊至今的治疗方案

这一年来，我不断思考治疗的方案的选择。这是我们免疫治疗的第42个月，已经远远超出了常规方案建议的24个月。

今年最新的研究结果显示（图2），免疫治疗使用24个月停药和超过24个月的两大患者群体，其生存曲线没有拉开任何差距，意味着其总生存期并没有显著的差异。

图2：两大群体os结果

现实的科学和人的认知总是存在偏差。尽管科学告诉我们可以及时停药了，降低我们的治疗开销和避免免疫治疗的副作用，我们却仍然不敢停药，母亲告诉我，有药打着，心里放心。

每3个月一次的免疫治疗药物的治疗，不仅是药物的治疗，也是对母亲的一种心理安慰，给予她战胜病魔的信心。医生也认为，副作用不大，心理安慰也是一种力量，对我们选择的方案表示理解。

这一年来，我一直追寻“治愈”的结果。母亲的肺部CT一直提示仍然存在病灶，四年来肺部病灶一直牢牢守住防线，没有后退一分，但也没有前进一步。

我向中山大学附属肿瘤医院和广东省人民医院的主任询问母亲是否有“治愈”的可能，他们给予的回复都是晚期肺癌里面没有“治愈”这一概念，能实现长期生存已经是极大的成功了。

是的，是我们有点贪心了，人总是不会满足的，一开始我们觉得能延长一段生命的时间就好了，后来我们会想要是能长期稳定就好了，再后来我们也想追逐“治愈”的目标。

或许，我们应该更加知足，好好生活，好好体验当下，也是一个不错的目标，我们不一定非要争取治愈，也不必为此感到焦虑。但我们心里仍然有“治愈”的目标，但把它埋在了最深处，希望科学能够更加快速地进步，实现晚期癌症治愈的可能。